为什么红斑狼疮用“狼”来起名呢？

　　其实在古希腊，“狼疮”最早是用于描述一种后来被证实为“皮肤结核”的疾病。那时人们不认识结核，更没有抗结核药，这种皮肤结核起病几个月就死亡。就像被狼咬伤形成的脓疮一样，由于那时没有抗生素，被狼咬伤的脓疮多在几个月内全身感染死亡。后来，人们又发现一种脸上起红斑的病，也是起病几个月就会死亡，因此命名为“红斑狼疮”，以表示该病的凶险程度。 如今发现，红斑狼疮并不只是侵犯皮肤，而是可累及全身各个脏器。因此，红斑狼疮的表现复杂多样，有些脸上出现红斑，有些表现为关节炎，有些表现为肾炎水肿等等，容易被误诊或漏诊而延误治疗。 红斑狼疮的皮疹多长在暴露于阳光的部位，其中以脸上红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被毁容的趋势，这对于年轻女性来说，是件非常伤心的事。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，是害怕失去青春失去美。 随着红斑狼疮疗效的明显改善，前几年我们就提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿，与健康人一样生儿育女，与健康人一样享受人生。”留住青春留住美，是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。

　　合理用药防止卵巢功能衰竭

　　由于红斑狼疮与女性激素有关，所以卵巢功能衰竭以后可使病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾经有个治疗观点，就是诱发卵巢功能衰竭，以利于控制病情，换取生命的延长。但在红斑狼疮预后很好的今天，以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。

　　卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉，卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是,目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，其主要副作用之一就是损害卵巢功能；对红斑狼疮有效的中药雷公藤，也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，而没有对卵巢功能进行监控，近半数的病人在达到病情缓解之前，将出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强，用药半年，大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。所以，权衡利弊，我们反对用雷公藤治疗育龄期的红斑狼疮患者。不过，对于更年期以后的老年红斑狼疮患者，雷公藤倒是一个很好的选择。

　　用环磷酰胺治疗的病人，需要注意月经情况。如果月经量减少或过期，需要告诉医生，检查血液中的性激素水平，以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常，及时调整治疗，可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略这一现象，将会造成终身的遗憾。

　　激素影响体形只是暂时现象

　　激素可引起身体发胖，而且激素导致脂肪沉积的部位，正是健美身材最忌讳的部位：腹部脂肪沉积导致腰围增大；面部肥胖称为满月脸；肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物，几乎所有中、重型的红斑狼疮患者都需要用激素治疗。因此，患红斑狼疮的女性最无奈的用药就是激素。

　　近十年来，医学界已逐渐认识到，延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已明显缩短。过去红斑狼疮患者需要终身使用激素，而今有不少病人可以在1－2年内停用激素。因此，激素影响体形只是暂时现象，红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生，就不需太过担心激素的副作用，不必担心体形改变。

　　阳光是皮肤红斑的主要元凶

　　大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露于阳光的部位，其中以脸上红斑最为常见，患者切忌乱搽外用药膏。更重要的是，有皮疹的红斑狼疮患者一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线，经过恰当的治疗后，多数病人在1个月内皮疹开始减轻，3－6个月皮疹可以完全消退。 阳光可使红斑狼疮的皮疹加重，医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。患者隔着玻璃窗仍可被晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩活动。在阴天的中午外出时也需要用防晒霜，因为紫外线UVA可以穿过云层，阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。

　　最简单的防护措施是：减少在上午10点到下午4点的室外活动，如果这段时间要到室外活动，最好戴帽子、穿长衫长裤，用防紫外线伞，减少暴露，并在暴露的部位使用防晒霜。除日光以外，电焊、复印机、投影灯等均可产生紫外线，长时间接触也可能导致狼疮加重。而日常使用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。